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Das Spiel mit der Sprache ist sein Weg in die Welt

„Papa, warum?“: Christian Sighişoreans Töchtern fällt es schwer, die unheilbare Krankheit des Vaters zu verstehen

„Wirst Du nie wieder gehen?
Nein, ich kann mein Gleichgewicht nicht halten.
Nie, nie wieder?
Nie wieder.
Aber Papa, das ist doch ganz einfach, ich zeige es Dir,
erst mit dem einen Fuß einen Schritt, dann mit dem anderen,
das ist doch babyig!“ *

Reutlingen.   Für Christian Sighişorean kam die Diagnose aus heiterem Himmel. Im März 2006 stellte der Bauingenieur und Vater zweier sechs- und achtjähriger Mädchen fest, dass seine linke Hand kraftloser wurde. Das Urteil der Ärzte ließ keinen Ausweg zu: Amyotrophe Lateralsklerose, kurz: ALS. Die unheilbare Erkrankung, die meist nach wenigen Jahren zum Tod führt, raubt dem heute 41-Jährigen am ganzen Körper nach und nach die Muskelkraft. Von Anfang an schritt sie rasch voran: „Im Juli 2006 habe ich schon gehinkt mit dem linken Bein. Im Februar 2007 saß ich im Rollstuhl.“

Während des Interviews für dieses Portrait im Frühjahr 2009 hilft Florian Keller ab und zu dabei, die undeutlich artikulierten Worte Sighişoreans zu „übersetzen“. Keller ist Zivildienstleistender und besucht den Kranken einmal in der Woche. Im Auftrag des Mobilen Sozialen Dienstes (MSD) der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb (KBF) hilft er dem Kranken, seine Korrespondenz mit Behörden und den Kassen zu erledigen. Der MSD kommt auf Wunsch behinderter oder alter Menschen oder deren Angehörigen. Christian Sighişorean möchte diese Unterstützung nicht missen.

Die Krankheit ALS schränkt zunehmend auch seine Sprechfähigkeit ein – für den Sprache und Literatur liebenden Bauingenieur eine zusätzliche Qual. In einem Anfang 2009 veröffentlichten kleinen Gedichtband*, dem auch die oben zitierten Zeilen unter dem Titel „Papa, warum?“ entnommen sind, beschreibt er selbst die „Fäden“, die sich in seinem Körper breit machen:

„Sie kommen stets näher und werden mehr
und weben, weben, weben
sie fallen selbst über meine Zunge her,
ich kann bald nicht mehr reden.“

Am Computer der Altbauwohnung im zweiten Stock eines Reutlinger Mietshauses tippt Sighişorean Wort für Wort, Gedichtzeile für Gedichtzeile ein. Er wählt sie mit Bedacht. Für drei, vier Zeilen brauche er eine halbe Stunde, bedauert er. Über den so genannten Joy-Stick, einen elektronischen Bedienhebel, den Florian Keller, Sighişoreans Frau, Freunde oder Angehörige ihm bereit legen, steuert er mühsam Buchstabe für Buchstabe auf einer Bildschirmtastatur an. Nur noch auf diesem mühevollen Weg gelingt ihm das Spiel mit Sprache, Wörtern und Klängen, das er so liebt.

Sein wacher Geist hat nun viel Zeit. Mit der Lektüre von Max Frisch, Friedrich Dürrenmatt und Günter Grass begann er seine Reise in die Welt der Literatur. Weil ihm heute auch das Blättern in Büchern schwer fällt, vertreibt er sich die langen Tage, während seine beiden Töchter in der Schule sind und seine Frau Ursula ihrer Arbeit als Lehrerin nachgeht, mit Hörbüchern: Kleist, Gottfried Keller, Thomas Mann. Zurzeit hört er Goethes „Wahlverwandtschaften“. „Ich frische meine klassische Bildung auf“, lächelt er. „Wenn die Kinder da sind, versuche ich, mit ihnen zu sein.“ Bei „Mensch, ärgere Dich nicht“ oder „Monopoly“ gibt er Hinweise, nach denen die Mädchen Eva und Julia oder seine Frau seine Spielfiguren weiterschieben. Seine Hände haben dazu nicht mehr die Kraft.

Der Balkon vor dem mit Bücherregalen umsäumten Wohnzimmer ist liebevoll mit bunten Frühlingsblumen geschmückt. Der Blick reicht weiter über die Dächer der Reutlinger Altstadt. Die Wohnung verlassen konnte der fast am ganzen Körper gelähmte Familienvater schon seit Herbst des vergangenen Jahres nicht mehr. Der Altbau in der Innenstadt hat keinen Aufzug. „Ich brauche zwei erwachsene Männer, die mich hinunter- und wieder hinauftragen.“

Über einen Umzug hat die Familie intensiv nachgedacht. Aber eine vergleichbar schöne Wohnung zu finden, die sowohl rollstuhlgerecht als auch bezahlbar sei, sei ihnen nicht gelungen, bedauert der 41-Jährige. Zuschüsse öffentlicher Stellen gebe es höchstens, wenn er noch arbeiten könnte: „Dann würde das Arbeitsamt sogar den teuren Anbau eines Aufzugs an der Außenseite des Hauses bezahlen“, sagt Sighişorean. Arbeiten aber erlaubt ihm seine Krankheit nicht mehr. Auch die Bitterkeit darüber hat er in einem Gedicht mit dem Titel „Dämmerung“ niedergeschrieben:

„Allmählich glaube ich
Gott existiere wirklich.
Wer sonst hätte die Kraft
und die Herrlichkeit
mir in aller Ewigkeit
meinen Wunsch
mit 40 in Rente zu gehen
so vehement zu erfüllen?“

Mitarbeiter eines Pflegedienstes helfen ihm bei der Morgentoilette. Der Vormittag gehört den Therapeuten, die ihm mit Physiotherapie, Logopädie, Ergo- und Atemtherapie das Leben erleichtern und dabei helfen, die noch vorhandene Beweglichkeit seines Körpers zu erhalten.

Über Internet, E-Mail und die Internettelefonie Skype hält er Kontakt zu Freunden, seinen Eltern in Nürnberg und seiner Schwester in Fürth. Gemeinsam mit ihnen kam der gebürtige Hermannstädter 1989 nach Deutschland. Christian Sighişorean wurde 1968 in Siebenbürgen in Rumänien geboren. Seine Vorfahren waren rund 200 Jahre zuvor aus dem Raum Karlsruhe donauabwärts ausgewandert. Als in den 1980er Jahren die Situation in ihrer Heimat unerträglich wurde, entschlossen sich die Sighişoreans, zu den Wurzeln ihrer Familie zurückzukehren. „Ich habe mich immer als Deutscher gefühlt. Wir haben zu Hause Deutsch gesprochen.“

Der 41-Jährige liebt seine Muttersprache – und beherrscht sie virtuos. Scheinbar leichte Wortspiele wechseln sich in seinen Gedichten mit Tiefgründigem ab, Politisches mit Persönlichem, Gelassenheit mit der beklemmenden Atemlosigkeit des nahenden Todes. Wenn ihm etwas einfalle, so sagt er lächelnd, dann schreibe er. Über Gott, den Papst, George W. Bush und seine eigene Welt. Eindrücklich, nachdenklich, wütend und unendlich traurig zugleich, immer berührend. Danke für das wunderbare Gespräch, Christian Sighişorean.

Liane von Droste

* Sighişorean, Christian, „Rose & Gebrochen Deutsch“, Mauer Verlag Rottenburg, 2009, ISBN 978-3-86812-159-9

Seine beiden Töchter Eva (links) und Julia (Mitte) bringen Fröhlichkeit in den Tagesablauf von Christian Sighisorean. Sie wachsen mit den Folgen seiner Krankheit auf   – und tun sich manchmal doch schwer damit, sie zu verstehen.
Foto: Liane von Droste

Santiago - der Leadsänger beim „F 5 Rap“

Ein ganz normaler Schultag mit Santiago Oesterle, 11 Jahre, in der Körperbehindertenschule Mössingen

Von Liane von Droste

Es ist 8.20 Uhr. Santiagos Augen sind vor Müdigkeit noch ganz klein. Er ist schon um 6.30 Uhr aufgestanden, damit noch Zeit fürs Frühstück bleibt, bevor ihn ein Zivildienstleistender mit dem Schulbus in seinem Heimatort Mähringen abholt und nach Mössingen in die Körperbehindertenschule bringt. Als jedoch sein Klassenlehrer Karl-Heinz Bunz die Gitarre aus einer Ecke des Raumes holt, leuchtet das Gesicht des Elfjährigen auf. Musik liebt er über alles.

Santiagos Mitschüler finden sich nach und nach ein. Alexander lässt sich Zeit, während er seinen Rolli geschickt in Richtung Sitzecke manövriert. Kamilla hat es sich gähnend auf dem Sofa gemütlich gemacht, während sich Noah, ebenfalls noch blass um die Nase, lässig auf einen Stuhl klemmt und sich weigert, seine dicke Jacke über dem Wollpullover auszuziehen. Von draußen lacht die Frühlingssonne in das helle, freundliche Klassenzimmer der Schule am Stadtrand, und einige der Schülerinnen haben sich mutig mit Sonnentops gewappnet.

Froschlaich fürs Tagebuch

Ein ganz normaler Schultag beginnt. Zwei Stunden Deutsch stehen als erstes auf dem Stundenplan. „Heute singen wir mal wieder den ‚F 5 Rap’ – zum Aufwachen!“ muntert Bunz die schläfrige Runde auf. „Hallo Leute passt gut auf! Die F 5 ist super drauf!!“ Den Refrain kennen alle auswendig. Leben kommt in die Gesichter. Jeder Schüler, jede Schülerin hat eine eigene Strophe. Wer „dran“ ist und von der Runde besungen wird, erhält ein paar Takte lang die Aufmerksamkeit aller. „Santiago ist unser Leadsänger“, kommentiert Alexander anerkennend die Begeisterung, mit der dieser bei der Sache ist und „mitrappt“: „Santiago – Leute – bin ich echt, ey, ich rappe gern und sing nicht schlecht, ey!“

Auch das Thema, das der Sonderschulpädagoge Bunz und seine Kollegin, die Referendarin Ina Kolb, heute eingeplant haben, weckt die Lebensgeister: In einem Bilderpuzzle gilt es, Fotomotive zu erraten aus dem einwöchigen Schullandheim, von dem die Klasse wenige Tage zuvor zurückgekehrt ist. Danach arbeiten die Kinder weiter an einem Tagebuch, das jeder von ihnen über den Aufenthalt im Welzheimer Wald angelegt hat. Sie fügen Bilder ein und formulieren Texte zu ihren Erlebnissen.

„Lisa hat mir götterspeisen-ähnlichen Froschlaich gezeigt,“ schreibt Santiago unter eines der bunten Fotos. „Ich hab das sogar angefasst,“ lacht er stolz: „ Es fühlt sich klebrig an!“ Das Schullandheim fand der Elfjährige klasse: „Wir waren im Technikmuseum. Das war soo interessant! Ich habe ganz viel geknipst!“

Zauberkellner bei Zambaione

Olivenbrot mit Leberwurst und dazu Peperoni: Für die große Pause hat Santiagos Mutter Dietlind Oesterle ihrem Sohn Deftiges eingepackt. „Santiago ist ein Feinschmecker der besonderen Art,“ lächelt Karl-Heinz Bunz. Während der Elfjährige mit sichtlichem Genuss die scharfen Beilagen verspeist, erzählt er begeistert von dem Zirkus, in dem er demnächst wieder als Zauberkellner auftritt: Zambaione, der Tübinger Kinder- und Jugendzirkus. Wie er es schafft, dass bei den Auftritten in Orten der Umgebung in den Gläsern seiner Zirkusgäste die Flüssigkeit die Farbe verändert, will er nicht verraten. Einen Kartentrick möchte er unbedingt ebenfalls lernen. „Bei Zambaione kann ich bis 18 bleiben und ich glaube, das mache ich!“

Vor der Tür des Klassenzimmers wartet schon Santiagos Freund Michael. „Wir kennen uns schon seit dem Kindergarten“, erzählt Santiago. In Unterjesingen haben die beiden Jungen früher den Schulkindergarten der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb besucht. Michael hält den Rollator für Santiago bereit, der seit seiner Geburt mit einer spastischen Tetraparese lebt, die die Beweglichkeit seiner Arme und Beine einschränkt. Noah gesellt sich dazu und einträchtig ziehen die drei ab auf den Schulhof. Auf dem Weg dorthin kommen sie an der Schülerbücherei in der Eingangshalle vorbei, die heute geöffnet hat. „Ich leih’ mir meine Bücher meist in den Büchereien in Tübingen oder Reutlingen aus“, erzählt Santiago stolz.

Steckenpferde: Malen und Musik

Musik hören, Malen, Bücher lesen, auf Konzerte gehen – vom Lehrer gibt’s ein dickes Lob für den vielseitig interessierten und musisch begabten Jungen: Manchmal male er einfach schnell mal nebenher ein Bild. Oder gestaltet gleich einen ganzen Comic, den er dann mit seinem Nebensitzer Noah mit Sprechblasen versieht. Zusammen mit seiner Mutter íst Santiago schon gut rumgekommen bei Kulturveranstaltungen in der Region Neckaralb. „Immer wo was los ist, treff’ ich Santiago,“ lacht Bunz.

„Herr Bunz, bitte heute keinen Sport. Ich hatte eine wilde Pause!“ Kamilla ist völlig außer Atem. In der großen Pause hat sie mit Freundinnen draußen zu heftig Karussell gespielt. Dann lässt sie sich aber doch darauf ein, in der kleinen Turnhalle im Untergeschoss der Schule mit Natalie auf dem „Airtramp“ mitzuhüpfen, einer riesigen, mit Luft gefüllten Matte. Kinder mit schwereren körperlichen Behinderungen werden von den Betreuern dazu gelegt und lassen sich sichtlich vergnügt oder auch still genießend von anderen mitschaukeln. Alexander, den alle nur Alex nennen und der sonst auf den Rolli angewiesen ist, düst bäuchlings und mit den Armen paddelnd mit einigen Jungs auf einem Rollbrett durch die Halle. Eine weitere Schulklasse ist mit Lehrern und Betreuern ebenfalls im Raum zum Sportunterricht. Karl-Heinz Bunz schlägt ein Handballspiel vor und teilt die Schüler mit bunten Bändern in die „Roten“ und die „Blauen“.

Torlinie für die Rollifahrer

Rollstuhlfahrer und Fußgänger sind gleichermaßen begeistert mit von der Partie. Um die Tore wird hart gerungen. „Schiri“ Michael hat als Schiedsrichter in seinem Rolli am Spielfeldrand gut zu tun. Karl-Heinz Bunz manövriert Santiagos Rollstuhl gekonnt in die richtige Fang- und Wurfposition oder fängt den Ball selbst und gibt ihn dem Jungen weiter zum Abwurf. Am Ende steht es 4:4 und Bunz diskutiert mit den Teams den Spielverlauf. Ob für das nächste Match eventuell zwei Torlinien mit Klebeband auf dem Hallenboden markiert werden sollten? Eine für die Fußgänger und eine weitere – näher am Tor – für die Rollstuhlfahrer. Santiago findet die Idee gut. Dann hat er trotz seiner eingeschränkten Beweglichkeit und des Rollis vielleicht eine Torchance mehr beim nächsten Mal. Er wirkt zufrieden und ziemlich k.o.

Die letzte Schulstunde dieses Vormittags steht an. Die Kinder beschäftigen sich mit ruhigeren Arbeiten. Santiago möchte der Interviewerin ein Bild schenken und fragt, was er für sie malen solle. Ein Flusspferd? Kein Problem! Im Zoo und in Büchern hat er die massigen Tiere schon gesehen. Nach wenigen Minuten teilt sich das aus dem Gedächtnis gemalte Hippo die Steppenlandschaft mit einer giftgrünen Schlange, einem buntflirrenden Kolibri – und mit einer Reiterin, die auf seinem Rücken thront. Sie trägt, originalgetreu wiedergegeben, die Kleidung der Besucherin und vorsichtshalber noch einen großen Safari-Hut, der sie schützt gegen die riesige, gelbrote Sonne in der linken Ecke des Bildes.

Zeit fürs Mittagessen. Santiago freut sich auf zu Hause und seine beiden kleinen Schwestern Mari, drei Jahre, und Nina, acht Monate. „Die kann schon stehen!“, erzählt er. Ob er die Kleine niedlich findet? „Manchmal. Sie zieht mich an den Haaren“, sagt er grinsend. Es ist Mittwoch und der Nachmittag ist frei.

Bei seiner Lieblingsbeschäftigung: Manchmal malt Santiago „einfach so“ ein Bild. Heute ist es ein Flusspferd – samt afrikanischer Steppenlandschaft.
Foto: Liane von Droste

Neele ist da geblieben

Bei der Geburt hatte sie nur geringe Chancen - heute ist sie ein fröhliches Kind im KBF-Kindergarten Metzingen-Neugreuth

Beim Kinderfasching in diesem Jahr ging Neele als Prinzessin. Sie mag es, hübsch angezogen zu sein. Die Vierjährige ist ein Wunschkind. Obwohl ihre Eltern Simone und Jochen Braun zehn Wochen vor ihrer Geburt erfuhren, dass ihre Tochter diese vielleicht nicht überleben würde. Oder wenn doch, dann werde sie danach von ihrer Umwelt nichts oder nur sehr wenig wahrnehmen. „Wir wurden auf alles vorbereitet. Auch dass sie gehen würde.“

Neele ist da geblieben. Zwei Tage nach ihrer Geburt per Kaiserschnitt haben die Ärzte an der Tübinger Crona-Klinik in einer schwierigen Operation das Loch in ihrer Schädeldecke geschlossen und dabei vorsichtig die herausgewachsene Gehirnmasse zurückgeschoben, die der Frauenarzt von Simone Braun in der 28. Schwangerschaftswoche auf einem Ultraschallbild entdeckt hatte. Diagnose: Enzephalozele, eine „Verschlussstörung“ am Schädel des Embryos. Als das Neugeborene am 27. November 2002 mit dem ersten, kräftigen Schrei seine Eltern unbeschreiblich glücklich machte, wog Neele Luisa Braun 2410 Gramm und war zierliche 45 Zentimeter groß. „Von da an war alles gut“, sagt Simone Braun. Als könnte sie ihr Glück immer noch nicht ganz fassen.

Zwei Wochen nach Neeles Geburt lag der Winzling zum dritten Mal auf dem Operationstisch: Die Bauchspeicheldrüse hatte sich um den Darm gewickelt. Es sei schon seltsam, sagt ihre Mutter noch heute, vier Jahre später: „Dieses Mädchen kam so stark zur Welt. Ich hatte bei all diesen Operationen keine Angst mehr, dass ihr was passiert.“

Mit drei Jahren erhielt Neele einen kleinen, speziell für sie ausgestatteten Rollstuhl. „Sie hat sofort mit den Händen nach den Rädern gegriffen und versucht, sie anzuschieben.“ Inzwischen kurvt sie vor- und rückwärts oder dreht das Gefährt auch mal um. Kein Zweifel: Auch das Umfahren von Hindernissen wird noch klappen. Damit hapert’s nämlich noch etwas. Gehen kann Neele nur, wenn Vater oder Mutter sie dabei festhalten. Ihre Wirbelsäule ist nicht gerade gewachsen. Auch der Nacken ist versteift, so dass das Kind den Kopf nur beschränkt drehen kann. Ihre leuchtenden Augen, bei denen man sich nicht recht entscheiden kann, ob sie grau, grün oder doch eher braun sind, hindert dieses Handicap jedoch nicht daran, aufmerksam und stets neugierig ihre Umgebung zu beobachten.

Mit Kinder-Rolli die Welt entdecken

 Der Rolli kam zum richtigen Zeitpunkt, schmunzelt die 32-jährige Simone Braun: „Sie hat die Freiheit gerochen. Das war wie 18 und Führerschein!“ Und die neue Welt, die die Kleine jetzt selbständig entdecken konnte, lenkte sie ab von einer Veränderung in der Familie, mit der sie nach den Worten ihres Vaters Jochen Braun „erst mal gekämpft hat“: Anfang 2006 kam ihr kleiner Bruder Hendrik zur Welt. Heute hat sie kein Problem mehr damit, dass da noch jemand ist, der die Aufmerksamkeit der Eltern für sich beansprucht. Im Gegenteil: Stolz nickt sie, wenn man sie als „große Schwester“ anspricht und strahlt den Knirps an, wenn er ihr ein Spielzeugauto auf den Schoß legt.

Wie sich Neele weiterentwickeln wird, wissen nach Ansicht ihrer Eltern nicht einmal die Ärzte. Dass sie es tut, ist für alle offenkundig: Seit sie knapp drei Jahre alt ist, besucht Neele jeden Tag den Sprachheil- und Schulkindergarten der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb (KBF) in Metzingen. Mechthild Bruns, die Leiterin, ist voll des Lobes über den kleinen Schützling: Neele sei neugierig, könne sich auch ohne Worte durchsetzen und bei der Sache bleiben – beim Malen zum Beispiel. Das macht die Vierjährige mindestens genauso gern wie Reiten. Zum vielfältigen therapeutischen Angebot des Kindergartens gehört auch die so genannte Hippotherapie mit Pferden.

Unterstützte Kommunikation

Dank eines speziellen Aufnahmegerätes, einem so genannten „Bigmack“, kann sich Neele seit kurzem auch mitteilen. Bei Kreis-Spielen im Kindergarten, wenn alle Kinder mit dem gleichen Satz antworten, drückt Neele an ihrem „Bigmack“ den entsprechenden Knopf und der vorher aufgenommene Satz wird abgespielt. Jochen Braun ist Elektrotechnik-Ingenieur und entwickelt beruflich Software, also Computerprogramme. Für seine Tochter hat er das Gerät eines Herstellers nachgebaut und seine Funktionen erweitert. Die auf diese Weise unterstützte Kommunikation setzen die Eltern ein, damit Neele im Kindergarten den anderen Kindern Erlebnisse von Zuhause „erzählen“ kann; ebenso berichtet sie per Knopfdruck aus dem Kindergarten mit Sätzen, die die Erzieherinnen für sie aufgesprochen haben.

Ob sie überlegt hätten, Neele in einen Regelkindergarten zu geben, wie dies viele Eltern sich zunächst für ihr behindertes Kind wünschen? Höchstens kurz, sagen die Eltern unisono. Simone Braun, bis kurz vor Neeles Geburt selbst Erzieherin in einem Regelkindergarten, ist überzeugt davon, dass ihre Tochter in den hellen, fröhlich-bunt eingerichteten Räumen im Metzinger Stadtteil Neugreuth viel intensiver gefördert und betreut wird als ihre Kolleginnen anderswo dies in einem Kindergarten für nicht-behinderte Kinder tun könnten. Physio- und Ergotherapeuten, Logopäden und Sozialpädagogen gehören zum Betreuungsteam oder kommen regelmäßig vorbei.

Bei soviel Glück vergessen die Eltern nie die schwersten Momente: Die Wochen vor Neeles Geburt, die Ungewissheit und die Frage: „Was wird?“  Sie hätten sich gegenseitig in den Arm genommen und nach anfänglicher Skepsis und Sorge auch bei den Großeltern und Freunden sehr viel Unterstützung erfahren. Weil Simone Braun vor der Entbindung einige Zeit im Krankenhaus verbringen musste und es ihr vor den Nächten allein mit ihren Gedanken im Krankenzimmer graute, habe das Team in der Tübinger Frauenklinik sehr verständnisvoll reagiert: In der Nacht vor der Geburt verlegte man die werdende Mutter in ein Zimmer, in dem ihr Mann bei ihr bleiben konnte. Schwangerschaftsabbruch? Sei nie wirklich ein Thema gewesen. Die Verzweiflung konnte ihnen dennoch niemand nehmen. Simone Braun erinnert sich gut an „sehr viele verheulte Nächte“ und daran, dass sie sich vor Neeles Geburt oft gefragt habe: „Darf ich mich denn auf meine Tochter überhaupt freuen? Oder muss ich nicht schon anfangen, Abschied zu nehmen?“

Irgendwann, später, will Simone Braun vielleicht wieder in ihrem Beruf arbeiten. Aber dann vielleicht nicht mehr in einem Regelkindergarten, sondern mit behinderten Kindern: „Ich glaube viele Eltern wissen gar nicht, was sie für Schätze im Arm haben.“

Bei der Geburt hatte sie nur wenig Chancen. Heute ist Neele Luisa Braun ein vergnügtes Kind im KBF-Kindergarten in Metzingen-Neugreuth. Foto: Liane von Droste

"Ich hab’ richtig Lust zu lernen!"

Raphael Keck, 18, hofft, dass seine zweite Spenderniere lange hält und würde gern Journalist werden

Wie viel Zeit er schon in Krankenhäusern zugebracht hat, weiß Raphael Keck nicht mehr so genau. Viele Monate in seinen 18 Lebensjahren waren es auf jeden Fall. Auch, dass es noch mehr werden, steht schon fest. Die Niere, die ihm vor zwei Jahren eingepflanzt wurde, halte - wenn’s gut läuft - fünfzehn Jahre, sagt er ruhig. Vielleicht auch nur zehn. Dann heißt es wieder warten: Auf einen Menschen, der sich bereit erklärt, nach seinem Tod die eigenen Organe anderen zur Verfügung zu stellen.

Und es heißt hoffen: Die Blutgruppe muss stimmen. Wie viele Menschen dann vor dem jetzt 18-Jährigen auf der Warteliste für eine Transplantation stehen, kann noch niemand sagen. Den so genannten Kinderbonus, der Kinder und Jugendliche, die auf ein Spenderorgan warten, vor die Erwachsenen nach ganz oben auf die Warteliste rutschen lässt, der gelte dann nicht mehr für ihn. Und wenn’s mit einer Transplantation klappt, muss auch noch sein eigenes Körpergewebe Ja sagen zu dem neuen Organ.

Von Mitschülern gehänselt

Der großgewachsene junge Mann mit dem hellbraunen Wuschelkopf nimmt es äußerlich gelassen. Dass das auch schon anders war, erzählt er ganz offen. Bei seiner Geburt gingen die Ärzte davon aus, dass er tot auf die Welt kommen würde. „Dann hab’ ich halt doch gelebt“, grinst er trotzig. Als er mit sechs Jahren an Scharlach erkrankte, versagten seine eigenen Nieren ganz. Von da an hing der kleine Junge aus Bickelsberg bei Rosenfeld dreimal wöchentlich am Dialyse-Gerät, jeweils sechs Stunden lang. Er fehlte oft in der Schule, durfte nicht mehr die Cola trinken, die alle tranken und wurde von den Mitschülern wegen seiner Hüftluxation gehänselt – einer Fehlstellung der Gelenke, die wie seine Niereninsuffizienz angeboren ist.

Der Junge verschloss sich immer mehr. Der Mutter erzählte er gar nichts von den Problemen in der Schule. „Wenn ich nach Hause kam, bin ich halt gleich in mein Zimmer.“ Seinen Vater kennt er nur von Fotos. Die Eltern trennten sich, als sein um zwei Jahre jüngerer Bruder auf die Welt kam. Mit neun Jahren erhielt Raphael Keck seine erste Spenderniere.

Erst als seine Noten sich immer mehr verschlechterten und ein Schulfreund, dessen Vater ebenfalls an einer Niereninsuffizienz litt, seiner Mutter vom „Mobbing“, den gemeinen Hänseleien der anderen Kinder erzählte, ging es wieder bergauf: In der achten Hauptschulklasse wechselte Raphael auf die Körperbehindertenschule nach Mössingen. Dort kam er zwar in die sechste Klasse, ist aber trotzdem überzeugt: „Das war das Beste, was mir passieren konnte!“

Leben mit der fremden Niere

Sein Notendurchschnitt sei rapide nach oben gegangen, in Mathematik sogar von einer Fünf auf eine Zwei, erzählt er stolz. Auch als die fremde Niere nach ein paar Jahren nicht mehr richtig funktionierte und er wieder regelmäßig zur Blutwäsche an die Dialyse musste, konnte er damit umgehen. 2004 stand die zweite Organtransplantation an. „Das war ein junger Mann Mitte zwanzig“, erinnert sich Keck. Mehr weiß er nicht über den Menschen, dessen Niere er heute in sich trägt.

Nach dem Hauptschulabschluss im Sommer 2006 macht der 18-Jährige mit der Schule weiter: Gemeinsam mit vier seiner Mitschülerinnen und Mitschüler aus der KBS büffelt er ab Herbst in Neckargmünd für den Realschulabschluss. „Ich hab’ richtig Lust zu lernen!“, sagt er mit einem vergnügten Funkeln in den Augen. Als gebe es um ihn herum immer noch Leute, die ihm das nicht zutrauten. Dabei weiß er genau, dass das nicht so ist: Die Unterstützung und Zuneigung seiner Mutter habe er von Anfang an gehabt, sagt er. Und auch seine Klassenlehrerin Ilona Schwarz und die Fachlehrer und Betreuer an der KBS drücken die Daumen, dass er’s schafft.

Rauchen ist tabu

Ob er Angst hat, dass die Spenderniere versagt? „Ich tue alles, was die Ärzte sagen, damit sie möglichst lange hält“. Zum Beispiel Alkohol vermeiden. Auch mit dem Rauchen habe er vor kurzem aufgehört: „Wenn ich weiterrauche, kann ich genauso gut meine Tabletten weglassen“. Seine eigenen beiden Nieren sind inzwischen abgestorben. Wenn die Spenderniere irgendwann doch noch abgestoßen würde? „Dann käme halt wieder Dialyse. Das kostet Zeit. Klar. Ist aber besser als tot“.

Mit der Krankheit und den damit verbundenen Einschränkungen habe er gelernt umzugehen, sagt Raphael Keck. Von seinen Plänen und Wünschen will er sich aber keinesfalls abbringen lassen. Mechatroniker oder Redakteur will er werden. In beide Wunschberufe hat der Schüler im Rahmen von Berufspraktika reingeschnuppert. Gefallen hat ihm beides – bei der Bosch-AG in der Werkstatt zu arbeiten ebenso wie die Arbeit bei der Zeitung. Eine Woche lang war er mit den Journalisten des Zollernalbkuriers in Balingen unterwegs, hat den Umgang mit dem Redaktions-Computersystem gelernt, kleinere Artikel selbst geschrieben und war bei einem Richtfest und bei Interviews mit dabei. Das wäre schon was. Auch wenn er für diesen Traumberuf das Abitur bräuchte: „Dann lern’ ich eben weiter!

Lebt mit der zweiten Spenderniere: Der 18-Jährige Raphael Keck. Foto: Liane von Droste