„Mir gefällt es, so wie es ist“
Portraitreihe „KBF – Menschen bei uns“:
Nathalie Gogel fühlt sich wohl auf dem Kastanienhof der AiS in Bodelshausen
Bei der Frage, welche Wünsche sie für die Zukunft hat, muss Nathalie Gogel lange überlegen. Aber dann kommt die Antwort sehr bestimmt: „Ich bin zufrieden. Mir gefällt es, so wie es ist.“ Die 27-Jährige hat Arbeit, die ihr Spaß macht, einen Freund und in ihrer Freizeit hört sie Musik und verreist gern. Diesen Sommer geht’s nach Korsika. Selbst an die Pferde, die ihr auf dem Bodelshausener Kastanienhof täglich begegnen, hat sie sich gewöhnt. „Aber in den Stall gehe ich nicht!“ Dazu sitzt die unerklärbare Angst vor den großen Vierbeinern, die sie seit ihrer Kindheit begleitet, doch zu tief.
Nathalie Gogel ist mit einem offenen Rückgrat zur Welt gekommen: „Spina bifida“ ist der Name der Körperbehinderung, die sie auf den Rollstuhl angewiesen sein lässt. Sie ist ein „Kind“ der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb (KBF) und mit dieser und in deren Einrichtungen erwachsen geworden: 1984 wurde sie in der Körperbehindertenschule Mössingen eingeschult, seit 1987 lebt sie während der Woche im KBF-Wohnhaus für Behinderte. Das war damals noch ein Internat für KBS-Schüler. Heute sind seine Bewohner erwachsen und der Name „wuchs“ mit.
Umzug bringt Veränderung
Die 27-Jährige legt Wert darauf, dass ihr Nachname mit einem französisch weichen „sch-Laut“ in der Mitte und der Betonung auf der zweiten Silbe ausgesprochen wird. Als ihre Mutter vor einigen Monaten zurück in ihr Heimatland Frankreich zog, war für Nathalie Gogel rasch klar: „Ich bleibe hier in Bodelshausen“. Ein Umzug, der ein Stück Loslösung zwischen Tochter und Mutter und damit auch Veränderung mit sich brachte: Die beiden Frauen sehen sich nun nur noch jedes zweite oder dritte Wochenende. „Das ist schon ungewohnt für mich“, räumt Gogel ein. Gut, dass die Mutter trotzdem nicht allzu weit weg ist: Sie lebt heute im Elsass.
Arbeit mit Blumen und am PC
Entschlossen bindet sich die junge Frau eine große grüne Schürze um und greift in die Karottenkiste: Neben ihrer Arbeit im Büro des Kastanienhofes gehört das Füllen der „Futtersäckchen“ zu ihren Aufgaben: Kleine Stoffbeutel werden mit je einer Mohrrübe, einem Apfel und einer Handvoll Heu gefüllt und später von den kleinen Besuchern des Streichelzoos an die Tiere verfüttert – Pferde, Ziegen, Hängebauchschweine, ein Esel und sogar ein Pfau gehören dazu.
Nathalie Gogel ist froh, dass sie in der Einrichtung der Arbeit in Selbsthilfe (AiS) am Ortsrand von Bodelshausen Arbeit gefunden hat. Auf Bewerbungen nach Abschluss ihrer Ausbildung zur Bürofachhelferin an der Beruflichen Heimsonderschule der KBF in Reutlingen gab es zu ihrem Bedauern nur Absagen. Vom Kastanienhof war sie zunächst auch nicht begeistert – wegen der Pferde. Zu Gärtnerei, Hofladen und Cafeteria gehören Stallgebäude und eine Reithalle. Gleich nebenan liegen verschiedene Wohngebäude sowie die KBF-Zivildienstschule.
Heute jedoch ist sie dort gemeinsam mit ihrer Kollegen Barbara Essich für das Schreiben von Lieferscheinen und Rechnungen zuständig oder fertigt Computer-Preisschilder für die Waren im Hofladen, in dem Eier, Gemüse und Obst, Pflanzen, aber auch Nudeln, Keramik und Geschenkartikel verschiedenster Art verkauft werden. Freude macht ihr auch die Gestaltung von Tischschmuck oder Gestecken mit Frisch-, Trocken- oder Seidenblumen.
Buntes Leben am Ortsrand
Seit es den Kastanienhof gibt, herrscht reges Leben auf dem Gelände am Ortsrand: Junge Familien aus dem Ort besuchen den Streichelzoo und den Spielplatz, ältere Besucher kehren bei Spaziergängen oder Wanderungen im Café ein. Viele Gäste decken sich gleich mit Gemüse, Eiern oder frischen Blumen ein oder nutzen die Räume für Familienfeste wie Geburtstage oder Konfirmationen.
Es ist kurz vor zwölf. Nathalie Gogel öffnet kurz den Gurt, der ihr das Sitzen im Rollstuhl ungefährdet ermöglicht, und hängt die Zugbänder der frisch gefüllten Futtersäckchen provisorisch darüber. „So ein Gurt ist für alles gut“, grinst sie schelmisch. In diesem Fall für zwei freie Hände beim Öffnen der beiden Schwingtüren aus Kunststoff, die den Arbeitsraum in der Gärtnerei mit dem Laden verbinden. Dort wartet schon Falko Ruoff auf sie – sehnsüchtig und hungrig. Den Gärtnerei-Mitarbeiter hat Nathalie Gogel vor zweieinhalb Jahren an ihrem Arbeitsplatz kennen- und liebengelernt. Falko ist „Fußgänger“ und schiebt seine Freundin bereitwillig Richtung Cafeteria: Zeit fürs gemeinsame Mittagessen.
Ein tolles Team: Nathalie Gogel (links) und ihre Kollegin Barbara Essich im gemeinsamen Büro.
Foto: Liane von Droste
„Vielleicht hilft die Entdeckung ja den Kindern“
Angelika Zelewski aus Bodelshausen leidet an sehr seltener Krankheit und freut sich über Forschungserfolg aus Amerika
„Verknöcherungs-Gen gefunden“ titelte die Basler Zeitung am 25. April dieses Jahres. Zwei Tage zuvor hatten Wissenschaftler an der Universität von Pennsylvania im US-Staat Philadelphia bekannt gegeben, dass sie die Gen-Mutation entdeckt haben, die die äußerst seltene und unheilbare Erkrankung „Fibrodysplasia ossificans progressiva“, kurz: FOP, auslöst. Angelika Zelewski weiß, dass ihr dieser Forschungserfolg nicht mehr helfen wird. „Aber vielleicht hilft die Entdeckung ja den Kindern und man kann meine Krankheit bei ihnen stoppen.“
Seit sie zehn war, kennt die 45-Jährige, die in Bodelshausen im Wohnhaus für Behinderte der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb lebt, den medizinischen Namen für das, was in ihrem Körper vorgeht: Von Geburt an bilden sich an den unterschiedlichsten Stellen zusätzliche Knochen. Meist ohne äußeren Anlass, aber ganz besonders stark nach Verletzungen des Muskel- und Bindegewebes, nach Stürzen, Brüchen, Injektionen oder medizinischen Behandlungen. In Deutschland ist Zelewski eine von nur 29 und weltweit von geschätzten 2.500 bis 3.000 Betroffenen.
Ärztefehler mit Folgen
„Bei mir mussten die Ärzte schon immer in ihrem großen roten Buch nachschauen, wenn eine Behandlung anstand“, erinnert sich die 45-Jährige. Schmerzhaft im Gedächtnis hat sie auch, dass das Unwissen mancher Mediziner und deren Fehler vor allem in ihrer Kindheit und Jugend den Krankheitsverlauf häufig verschlimmerten statt besserten. Beispielsweise als man ihr in einer Klinik absichtlich den Hüftknochen brach, um die Folgen der Verknöcherungen einzudämmen. Das Gegenteil war der Fall: Ihr Knochengewebe wuchs an dieser Stelle unkontrollierter als zuvor.
Ohne starke Medikamente - viermal am Tag - hält sie den schmerzhaften Druck des sich ausdehnenden Knochenpanzers nicht aus: „Es wird alles immer enger. Mein Körper wird immer schwerer und unbeweglicher“. Schön wäre es, zum Beispiel mal allein zu duschen, bekennt sie sehnsüchtig. Aber das ist wegen der Sturz- und Verletzungsgefahr ebenso undenkbar wie ohne Begleitschutz ihren Elektro-Rollstuhl zu verlassen, auf dem sie die Tage in Schräglage liegend verbringt.
Unterwegs – per Rolli und im Internet
Mit zwölf saß sie das erste Mal im Rollstuhl. Nach einem Sturz, Schädelbasisbruch und drei Tagen Koma ging es bald nicht mehr ohne dieses Hilfsmittel. Gehen kann sie nur noch wenige Schritte. Umso glücklicher ist Zelewski über ihren Elektro-Rolli – und über das Internet. Mit dem Rollstuhl geht sie abends und am Wochenende in ihrem Wohnort auf Achse: „200 bis 400 Kilometer jeden Monat“, antwortet sie lachend auf die Frage, was denn der Kilometerzähler an ihrem Gefährt im Schnitt anzeigt.
Eine neue Welt tat sich für die 45-Jährige auf, als ihr Betreuer Thomas Stößer vor drei Jahren über einen Zeitschriftenartikel auf eine Selbsthilfegruppe und deren Internetportal stieß. Stößer ist Heilerziehungspfleger in der Werkstatt für Behinderte (WfB) in Gomaringen und in dieser Rolle seit 24 Jahren an ihrer Seite. Der Austausch mit anderen an FOP Erkrankten per E-Mail ist für Zelewski menschlich eine wichtige Erfahrung: „Es tut sehr gut, zu wissen, dass ich nicht die Einzige bin mit dieser Krankheit“.
Über das Internet und die Kontakte zu Ärzten bei einem internationalen Treffen der Selbsthilfegruppe haben Zelewski und Stößer aber auch die Möglichkeit, sich wichtige Informationen zu holen. Zum Beispiel, als 2005 die Frage eine Grippe-Schutzimpfung anstand: Würde die Injektion einen neuen Schub der Krankheit auslösen? Über den Kontakt zur internationalen Selbsthilfegruppe fand sich kompetenter Rat.
Den Computer nutzt die 45-Jährige auch im Alltag, um sich mitzuteilen. Sie bedient ihn per „Trackball“, einer speziellen Computermaus, die die eingeschränkte Beweglichkeit ihrer Hand ausgleicht. Die Tastatur wurde eigens für sie erhöht und beim Schreiben steht sie hinter dem PC-Tisch, eng mit dem Rücken an die Wand gelehnt. Sie genießt die wenigen Minuten des Tages außerhalb ihres Liege-Rollis.
Vollmacht für die Schwester
Am PC sortiert sie mit der eigenen Kamera fotografierte Bilder oder sie tauscht sich per Mail mit einer ihrer Schwestern aus – die 45-Jährige stammt aus einer Familie mit fünf weiteren Geschwistern. Vor fünf Jahren überzeugte Zelewski die Mutter, dass die Versorgung der pflegebedürftigen Tochter für sie zuviel sei. Seither fährt sie auch am Wochenende nicht mehr nach Hause, sondern lebt ganz im Wohnheim: „Das war schwer für mich und für sie. Aber besser so“.
Eine Schwester hat eine Generalvollmacht – für den Fall der Fälle: „Wenn ich’s selber mal nicht mehr kann“. Noch allerdings ist das nicht nötig: Wichtige Dinge erledigt die mobile Rollstuhlfahrerin gern selbst; sei es der Gang zur Bank, aufs Rathaus oder zum Notar: „Natürlich habe ich eine Patientenverfügung gemacht!“
Manchmal macht es „Geli“, wie sie von allen in ihrem Umfeld genannt wird, wehmütig zu hören, was andere tun. Etwa, wenn es um ihren größten Traum geht: Einmal in Urlaub zu fliegen. Für einen Mit-Betroffenen ist er wahr geworden: Als Pressesprecher der deutschen FOP-Selbsthilfegruppe rührte ein 40-Jähriger in verschiedenen Fernseh-Talkshows die Werbetrommel für das Schicksal seiner Leidensgenossen. Und erhielt einen Gutschein für einen Flug. Den absolvierte er stehend. Sitzen kann er wie Angelika Zelewski schon seit Jahren nicht mehr.
Mehr Informationen zum Thema FOP finden sich im Internet unter www.fop-ev.de
Mit erhöhter Tastatur und einem „Trackball“ als Maus bedient Angelika Zelewski den Computer – und genießt es, mit anderen per E-Mail Kontakt zu halten.
Foto: Liane von Droste
„Hier ist fast jeden Tag was los“
„KBF – Menschen bei uns“: Berta Schweikert, 83 Jahre alt, findet das Betreute Wohnen „wunderbar“
Ein Portrait von Liane von Droste
Die Umstellung, so sagt Berta Schweikert lächelnd, sei ihr sehr leicht gefallen. Sie habe schließlich eineinhalb Jahre Zeit gehabt, sich auf den Umzug ins Betreute Wohnen vorzubereiten und „ihren Haushalt zu reduzieren“. Das erste Osterfest 1999 in dem hellen, freundlichen Gebäudekomplex mitten im Bodelshausener Ortskern in der Lindenstraße, verbrachte sie hier als einzige Bewohnerin. Ehrensache, dass sie beim Einweihungsfest für die Einrichtung der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb die Eröffnungsrede hielt und symbolisch den Goldenen Schlüssel aus der Hand des Architekten entgegen nahm.
Dabei, so lacht Berta Schweikert fröhlich, sei sie beim Vortragen immer schrecklich aufgeregt. Mit einer Ausnahme allerdings: Bei Kindern. 40 Jahre lang hat sie jeden Sonntag die Kinderkirche der Evangelisch-methodistischen Kirche geleitet. Die Freude an dieser Arbeit leuchtet bis heute in den Augen der 83-Jährigen.
Sie selbst hat keine Kinder, war nie verheiratet. „Die Hälfte der Männer meines Jahrganges starben im Krieg. Die übrig blieben, hatten eine große Auswahl,“ beschreibt Berta Schweikert die Jahre ihrer Jugend, in denen ihre Schulkameradinnen und Freundinnen heirateten und Familien gründeten. „Da wollte keiner eine behinderte Frau,“ sagt sie gelassen. Als sie Grundschulkind in Bodelshausen war, diagnostizierten die Ärzte, dass das kleine Mädchen mit einer doppelten Hüftluxation, also einer Fehlstellung der Hüftgelenke, auf die Welt gekommen war. Auch ihr Traumberuf Kindergärtnerin blieb ihr verwehrt: „Das war im Dritten Reich mit Behinderung unmöglich.“
Licht und Wasser für das „Kuhdorf“
Als die kleine Berta drei Jahre alt war, starb der Vater. Die Halbwaisenrente, die sie fortan erhielt, ermöglichte dem Mädchen eine Ausbildung: Die Mutter sparte das Geld und konnte ihre Tochter damit nach sieben Jahren Volksschule in das Internat Sankt Klara schicken. Die dort absolvierte Ausbildung zur Stenotypistin und Kontoristin sollte der in ihrer körperlichen Mobilität eingeschränkten jungen Frau mehr als vier Jahrzehnte lang ein Auskommen ermöglichen.
An der Entwicklung ihres Heimatortes Bodelshausen hat die Seniorin mit dem wachen, warmherzigen Blick Zeit ihres Lebens regen Anteil genommen. „Ein Kuhdorf“ sei der Ort damals gewesen, lacht sie, mit einer einzigen Straße, um die sich die wenigen Häuser gruppierten. Als sie drei war, zeigte ihr der Großvater, wie man Licht an einem Drehschalter macht: Elektrizität war ins Dorf gekommen. Als sie sechs war, gab’s zum ersten Mal fließendes Wasser in den Häusern.
Wacher Blick auf die Wirtschaft
Die wirtschaftliche Entwicklung der kleinen Rammertgemeinde erlebte Schweikert durch ihre Berufstätigkeit mit. Bei ihrer ersten Stellung in der Firma Maute war der ein Kilometer lange tägliche Fußmarsch ins Büro für sie wegen ihrer Behinderung sehr beschwerlich. Aber sie hielt durch. In insgesamt vier Firmen hat sie sich 45 Jahre lang um die Buchhaltung gekümmert. Allein 28 Jahre sei sie bei Albert Wagner „ihr eigener Chef“ gewesen und habe in der kleinen Firma, die Baby- und Kleinkinderartikel herstellte und vertrieb, sehr viel gelernt über den Bereich Textil.
„Keines dieser Unternehmen existiert heute noch,“ sagt die 83-Jährige mit Bedauern in der Stimme. 1986 starb die Mutter, mit der Berta Schweikert 25 Jahre lang zusammen gewohnt hatte und um die sie sich auch dann noch kümmerte, als die gemeinsame Zeit wegen der Demenz der Mutter „sehr schwer“ wurde. „Wir haben uns gern gehabt,“ sagt sie bescheiden. Und erwähnt nur beiläufig, dass sie selbst in dieser Zeit schwer erkrankte.
„Man hat Hilfe und Privatsphäre“
„Ich bin ein positiver Mensch. Meine Mutter und meine Großmutter haben mir immer gesagt: `Sei nicht so wehleidig!’`“ Mit ihrem unerschöpflichen Lebensmut, einer großen Dosis Selbstdisziplin und viel Humor bewältigt sie selbständig ihr Leben. Und freut sich, dass das Betreute Wohnen ihr manche Beschwerlichkeit im Alltag leichter macht oder abnimmt. Seit sie im Sommer 2005 beschloss, sich „Essen auf Rädern“ bringen zu lassen, ist zum Beispiel das Einkaufen weniger aufwändig geworden.
Um ihre Wäsche kümmert sie sich noch selbst und seit die Augen nachgelassen haben und sie die geliebte Hammond-Orgel in ihrem gemütlichen Wohnzimmer nicht mehr benutzen kann, hört sie Musik oder betrachtet alte Bilder. Mehr als 1000 Dias hat die begeisterte Hobby-Fotografin bei zahlreichen Ausflügen und Reisen gemacht. Die Seen als Motiv haben’s ihr angetan. „Mit dem Butzensee hat’s angefangen,“ lacht sie wieder und schwärmt im selben Atemzug von Reisen, die sie mit dem Seniorenkreis ihrer Kirchengemeinde an den Ammersee, aber auch den Thuner und den Genfer See geführt haben.
„Man hat Hilfe und man hat Privatsphäre,“ bringt Schweikert die Vorzüge des Betreuten Wohnens auf den Punkt. Und langweilig sei es auch nicht, versichert sie: „Hier ist fast jeden Tag ’was los.“ Neben Kaffee- oder Bewegungsrunden und zahlreichen Ausflügen sind da zum Beispiel die Spieleabende: Zehn aus der Runde der vierzehn Bewohnerinnen und einem Bewohner sind absolute „Rummikub“-Fans. „Da kommt man nicht von los,“ beschreibt Schweikert die Faszination des Spieles mit den bunten Zahlensteinen. Ihrem still vergnügten Gesicht ist dabei anzusehen, was sie selbst kurz zuvor gesagt hatte: „Ich fühle mich daheim.“
Foto Berta Schweikert
Mit Lebensmut und Humor hat Berta Schweikert ihren nicht immer leichten Weg gemeistert. Ihre Entscheidung, ins Betreute Wohnen in Bodelshausen zu ziehen, hat sie nie bereut. Foto: Liane von Droste
„Am liebsten würde ich Journalist werden“
„KBF – Menschen bei uns“: Tobias Weber, 19 Jahre, ist Azubi in der Beruflichen Heimsonderschule in Reutlingen
Ein Portrait von Liane von Droste
Der Lieblingsplatz von Tobias Weber ist an der Gegengerade, direkt hinter der Tartanbahn. In der Saison ist er bei jedem Heimspiel seines Vereins, dem VfB Stuttgart, dabei – Dauerkarte fürs Daimler-Stadion ist Ehrensache. Kein Problem auch, jemanden zu finden, der mit ihm geht: Die Begleitperson darf nämlich ganz umsonst rein. „Von meinen Freunden will eigentlich immer einer mit,“ grinst der 19-Jährige, der für die Fahrt nach Stuttgart von seinem Elektro-Rollstuhl in einen Schiebe-Rollstuhl umsteigt, damit’s die Begleiter leichter haben. 17 Heimspiele pro Saison plus UEFA-Cup – Weber genießt die „unbeschreiblichen Gefühle“, wenn er mit 54 000 Menschen gemeinsam die Spieler anfeuert: „Da kann man laut sein, einfach schreien!“.
Sportjournalist werden – davon träumt der Auszubildende an der Beruflichen Heimsonderschule (BHS) der Körperbehindertenförderung Neckar-Alb in Reutlingen. Weber absolviert gerade das zweite von insgesamt drei Ausbildungsjahren. Am Ende steht die Prüfung vor der Industrie- und Handelskammer Reutlingen zum Bürofachhelfer. Mit seinem Traumberuf hat das zwar (noch) nicht viel zu tun. Aber der in Calw geborene Sohn eines Lehrerehepaares sieht das alles ganz pragmatisch: „Ich will später soviel verdienen, dass ich möglichst selbständig leben kann. Im Betreuten Wohnen zum Beispiel,“ formuliert er seinen zweiten großen Wunsch für seine persönliche Zukunft. Tobias Weber ist wegen Sauerstoffmangels im siebten Schwangerschaftsmonat mit einer so genannten Tetraspastik, also einer Lähmung an Armen und Beinen, auf die Welt gekommen.
Auktionsfieber zu Lernzwecken
„Hast Du den Vogel nicht gekriegt?“ ruft Webers Azubi-Kollege Jörg Dinkelacker über den Schulflur. Die beiden arbeiten im „ebay point“ und sind unter anderem dafür verantwortlich, dass Waren, die Kunden in der Schule abgeben, möglichst einen guten Preis erzielen bei den Versteigerungen über die Internet-Versteigerungsplattform „ebay“. Der ebay point ist Teil der Juniorfirma, in der Azubis der Schule im Hauswirtschaftsbereich unter anderem auch einen Party-Service und einen Wäsche-Service anbieten.
Neben Büchern, Lampen, Kleidungsstücken oder Mobiltelefonen sind unter den zu versteigernden Waren derzeit auch einige kunstvoll aus Metall gestaltete Vögel. „Da packt einen schon’s Fieber,“ räumt Tobias Weber lachend ein – auch wenn sein Lieblingsvogel nun für 16,50 Euro an einen anderen Interessenten verschickt werden muss, der das persönliche Limit des Azubis von 14,50 Euro glatt um zwei Euro überboten hat.
Abgenabelt von den Eltern
Tobias Weber macht die Ausbildung Spaß. „Als ich’s mitgekriegt hab, dass es das hier gibt, wollte ich unbedingt hierher,“ erinnert er sich. Nach elf Jahren in der Körperbehindertenschule Sindelfingen, in denen er bei seinen Eltern und den beiden Geschwistern gewohnt hat, hat er sich ein Stück weit abgenabelt. Zur BHS in Reutlingen gehört ein Internat. Weber zog zu Hause aus und sieht seine Familie nur noch alle zwei Wochen bei Besuchen. „So wie’s jetzt ist, ist es genau richtig.“ Klar, geht er auch mit seinen Eltern noch gern mal in Urlaub. In Schweden war er schon, in der Toskana und in Paris. Aber auch die KBF-Freizeiten findet er Klasse – mit Gleichaltrigen wegzufahren, hat schließlich seinen ganz eigenen Reiz.
Dass manchmal die Menschen „komisch gucken“ wegen seiner Behinderung, daran habe er sich gewöhnt. „Früher hat mir das was ausgemacht, aber jetzt lach’ ich drüber. Die sind ja blöd und nicht ich.“ Nur als bei einer Freizeit in Kleebronn eine ältere Frau die Betreuer der Reisegruppe ansprach, wie bewunderswert sie es finde, dass diese die „Behinderten mal rausholen“ – das hat den 19-Jährigen mächtig geärgert.
Die Frage, was er denn am liebsten mache, ist natürlich überflüssig und mit drei Buchstaben beantwortet: VfB. Auch ins Kino oder in Reutlinger Kultur-Treffpunkte „Zelle“ und Färberei geht er mit seinen Freunden gern. Früh aufstehen dagegen steht ganz oben auf der Negativ-Liste – am Wochenende schläft der Jugendliche ganz gern mal „bis um zwölf“. Eine Freundin hat er noch nicht gefunden: „Mal fehlt’s mir. Mal ist es OK. Das kann man halt nicht erzwingen.“
Foto T.Weber
Am Computer ist der angehende Bürofachhelfer fit: Tobias Weber hat sich bewusst für die dreijährige Ausbildung in der Beruflichen Heimsonderschule Reutlingen entschieden. Foto: Liane von Droste |
